Cô gái quanh năm lột da như rắn Đã 23 năm rồi, từ thuở lọt lòng mẹ đến giờ, Hằng không biết và không
nhớ rõ đã bao nhiêu lần lớp da trên cơ thể mình nứt nẻ rồi bong ra, rụng
từng mảng như loài rắn. Căn bệnh quái lạ không có cách gì chữa được.
Bốn mùa thay da Cách đây 23 năm, ở cái
xóm nghèo nằm trên ngọn dốc của thôn Mã, xã Hoa Thủy (huyện Lệ Thủy,
Quảng Bình), hai vợ chồng nghèo Lê Ngọc Niềm và Nguyễn Thị Cúc đón nhận
cô con gái út Lê Thị Hằng chào đời trong nỗi vui mừng khôn xiết.
Thế nhưng, vừa sinh ra
chưa được bao lâu thì bé Hằng đã rụng hết tóc trên đầu, lộ ra cả mảng
đầu trọc lóc với vài sợi tóc lơ thơ. Khủng khiếp hơn, ngay mùa đông đầu
tiên khi Hằng vừa chào đời, lớp da toàn thân cô bé cứ khô đi, teo lại
nứt nẻ rồi bong ra và rụng từng mảng lớn quanh năm. Mùa xuân và mùa thu,
da của Hằng ít thay hơn mùa hè và mùa đông.
Lớn hơn một chút,
những lớp da của Hằng cứ bong ra rụng xuống rồi lên lớp mới. Năm 3 tuổi,
Hằng vẫn chỉ biết nói ú ớ như người câm.
“Cả thân thể của nó
không bình thường, vợ tôi đã ngất xỉu đi khi có ông bác sĩ trên bệnh
viện kết luận như thế”, ông Niềm nhớ lại.
Mỗi năm, cô gái Lê Thị
Hằng lại lột da không biết bao nhiêu lần. Da khô vừa rụng lại
lên lớp da non bên trong đỏ hỏn với nhiều chỗ nứt nẻ, chảy máu làm Hằng
đau đớn khóc mãi không thôi. Nhưng rồi cũng có cách hạn chế nỗi đau đớn
cho em.
“Những lần tắm cho
cháu, tôi thấy cháu vui vẻ, dễ chịu hẳn và lớp da giãn ra, không nhăn
nheo nữa. Vợ chồng tôi phát hiện ra là da của cháu sẽ bớt rụng đi nếu
tắm cho cháu thường xuyên hơn. Mỗi lần dội nước lên khắp người thì cháu
bớt đau đớn rất nhiều”, ông Niềm kể.
Thấy con phải chịu
cảnh đau đớn, thay da liên tục, vợ chồng ông Niềm bàn nhau đưa con đi
viện khám để tìm cách chạy chữa cho con nhưng đến bệnh viện nào người ta
cũng lắc đầu bó tay vì căn bệnh quái lạ.
Các bác sĩ chỉ bày
cách cho hai vợ chồng ông Niềm hai cách hạn chế quá trình rụng da của
Hằng là dùng thuốc kem Cocxin để bôi bên ngoài vào mùa khô, độ ẩm thấp
và dùng lá, thân cây nhân trần để nấu nước cho Hằng uống giúp mát gan
cho cô bé khỏi chịu cảnh nóng nực bên trong thân thể.
Và những ngón đàn đứt đoạnCăn bệnh quái gở cộng
với ngoại hình khó nhìn, trí não lại không được bình thường nên Hằng
không được cha mẹ cho đi học ở trường. Hằng chỉ được học chữ do ông
Niềm, bà Cúc thay nhau dạy. Dù vậy, Hằng cũng chỉ học “đủ chữ” để đọc
những hàng giới thiệu các chương trình trên tivi. Nhưng cũng chính nhờ
xem TV mà Hằng sinh ra mê tiếng đàn và đòi bố mẹ mua cho bằng được cây
đàn Organ để chơi.
Hơn 18 tuổi, được bố
mẹ mua cho cây đàn, Hằng tự mày mò đánh nên những nhịp điệu đứt đoạn,
những bản nhạc của riêng mình mà không ai hiểu được.
Suốt ngày, ngoài những
lúc sinh hoạt, ăn uống, Hằng cứ quanh quẩn bên cây đàn để mày mò chơi
đàn, tự học đàn. Rồi Hằng học trên TV từ những lần xem các chương trình
ca nhạc để nhớ và đánh nên những bản nhạc không trọn vẹn vì không nhớ
hết bài.
“Trước đây, lúc nó còn
nhỏ, vợ chồng tôi suốt ngày bận rộn thay nhau chăm nó vì cháu hay bị
đau đớn, cáu gắt. Nhà chưa có TV, chúng tôi cũng đành phải gom tiền, vay
mượn để mua 1 cái về cho cháu xem khỏi quấy khóc. Từ ngày nó thích đàn,
chúng tôi mua về cho nó 1 cây rồi nó ham chơi đàn đến quên cả ăn luôn.
Tội nó lắm chú à, tự học đàn, tự chơi rồi đánh nên những bản nhạc mà
chúng tôi chẳng hiểu gì nhưng nghe cũng thấy hay hay”, bà Cúc gạt nước
mắt nói.
Thấy con mê chơi đàn,
ông Niềm cũng muốn thuê một người thầy dạy nhạc về dạy cho Hằng học
nhưng lại e ngại ngoại hình khó nhìn của con gái. Vậy là ông Niềm xắn
tay áo làm thầy dạy con những bài hát mình thuộc để Hằng nhớ mà mày mò
đánh đàn.
Nhờ ông Niềm dạy cho
một số kiến thức về nhạc lý mà Hằng có thể chơi được một số bản nhạc
như: Trông cây lại nhớ đến Người; Ai yêu bác Hồ Chí Minh hơn thiếu niên
nhi đồng; Rừng xanh mang tiếng Ta-lư… Vợ chồng ông đã rơi rất nhiều nước
mắt mỗi khi nhìn con ngồi say sưa bên cây đàn để lướt đôi tay nhỏ bé
lên từng phím đàn cho cất lên những thanh âm vừa lạ vừa quen.
Tiếng đàn đứt đoạn
không ngớt vang lên trong căn nhà ông Niềm đều đặn suốt bốn mùa cùng với
vô số lần thay da của cô con gái bị nhiễm chất độc da cam.
Những
ngón đàn đứt đoạn. Về thôn Mã giữa những
ngày nắng nóng để mong được nghe thấy những bản nhạc đứt đoạn do cô gái
da cam trình diễn, không may cho chúng tôi khi gặp bữa điện bị cắt. Buồn
hơn, những ngón tay trên đôi tay của Hằng giờ cũng đã bị cong queo đi,
không còn chơi đàn được nữa. Dù vậy, khi ông Niềm mang cây đàn ra, bảo
Hằng ngồi vào ghế, đôi mắt cô vẫn ánh lên nỗi vui mừng bên người bạn vô
tri.